Envis och busig och charmig och glad, och synnerligen förtjust i tåg och bilar. Den ovanliga biten är hans sjukdom, epidermolysis bullosa, som enkelt uttryckt innebär att hans hud går sönder även vid den lättaste beröring.

Att få ett svårt sjukt barn är en chock. När Theos mamma Annika Håkansson berättar om den allra första tiden efter förlossningen är det ett kaos hon beskriver. Ett kaos av ovisshet, oro och motstridiga känslor. Hon hade just hunnit ringa till sin mamma och sin syster och glädjestrålande berätta att Theo kommit till världen, när det plötsligt blev allt tydligare att allt inte var som det skulle.
– När de torkade av honom följde huden med. Och huden på hans vänsterfot var alldeles avskavd redan när han kom ut. Först sa de att det var för att navelsträngen hade legat emot foten, men så var det ju inte.

Det verkliga skälet var att Theo använt just vänsterfoten extra flitigt till att sparka med under tiden i magen, vilket lett till att huden skavts av.
För det är så hans sjukdom fungerar. Vid beröring utöver de allra lättaste smekningar lossnar huden, med svår sårbildning som följd. Tryck mot huden leder till blåsor som snabbt måste punkteras för att inte växa sig stora. Det finns många varianter av sjukdomen, men i Theos fall omfattar den även insidan, eftersom slemhinnorna är drabbade.
– Så han kan bara äta mjuka saker, och maten måste vara finfördelad eftersom han ofta har sår i munnen och blåsor i svalg och matstrupe. För att maten lätt ska slinka ner häller man flytande margarin eller olja på den. Chips är liksom uteslutet. Han dricker energitillskott varje dag för att få i sig all näring han behöver för tillväxt, läkning och eftersom han förlorar mycket vätska i blåsorna. Han är ofta irriterad i tandköttet på grund av blåsbildning, och man måste vara väldigt försiktig när man bortar tänderna.
Theo föddes på natten. Vid lunchtid dagen därpå fick Annika Håkansson och hennes sambo Robert träffa en sjuksköterska från Uppsala, som specialiserat sig på epidermolysis bullosa. Det var hon som berättade för familjen om Theos diagnos.
– Hon hade ett ganska kyligt sätt att tala, och fokuserade mest på praktiska detaljer som hur såren skulle skötas och hur man skulle sticka hål på blåsorna. Det lät fruktansvärt, och allt kändes kolsvart.

Efter fem dagar flyttades Theo från Malmö till Lund, där Annika och Robert fick träffa en annan sjuksköterska, vars egen son också lider av sjukdomen.
– Hon hade också en ganska hård och tuff attityd, men hon hjälpte oss jättemycket med att komma i gång med allt. Det var tur att hon fanns där.
När Theo var två och en halv vecka gammal var det dags att lämna sjukhuset.
– Jag minns att jag tänkte "hur ska vi fixa detta? Aldrig i livet att jag ska sticka hål på hans blåsor!"
Men det tog inte lång tid innan föräldrarna själva blivit de främsta experterna på Theo och hans omvårdnad. Vid de regelbundna omläggningarna på barnsjukhuset i Lund och vid hemsjukvårdens besök var det de som instruerade personalen om hur de skulle göra, och inte tvärtom.
– Numera är det ingen som rör Theo utan att jag eller Robban är med.
För eftersom sjukdomen är så extremt ovanlig, med bara ett par nya fall i landet varje år, är det inte många inom vården som någonsin kommit i kontakt med den. De drabbade familjerna söker sig därför i hög grad till varandra för stöd och råd. Svenska EB Föreningen, där Annika Håkansson sitter i styrelsen, är en livlina för många.
– Och internet har ju öppnat helt nya möjligheter. Det finns flera grupper på Facebook, och många föräldrar som bloggar om sina barn. Robban och jag har ett fantastiskt stöd från familj, vänner, arbetskamrater och arbetsgivare, men exakt hur man egentligen mår förstår bara de som också lever med sjukdomen.

Vissa dagar känns allt ganska lätt. När Theos sår är hanterbara, och Annika Håkansson kan tänka på sådant som hon trots allt är tacksam över, som att de överlag har haft tur i kontakterna med olika myndigheter och relativt enkelt kunna lösa praktiska aspekter som hemsjukvård, vårdbidrag, materialkostnader och resursperson på dagis.
– Vi har inte behövt lägga en massa energi på att strida och må dåligt över det. Vi har kunnat fokusera på Theo i stället. På det viset har vi haft tur.
Andra dagar är det tyngre. När Theo får sår i ögonen, och bara ligger och skriker av smärta i flera dagar i följd, för att det gör för ont att öppna ögonen. När oron för framtiden tar överhanden. När omvärldens okunskap tränger sig på.
– När folk ser alla bandage, och händerna som saknar naglar, och tror att det smittar. När vuxna människor är hur ofina som helst, och glor på Theo och tisslar och tasslar. Då kan jag få gråten i halsen. Med barn är det annorlunda, de är rakt på sak och frågar, och när man svarar så nöjer de sig med det svar de får.

Att Theo blev sjuk beror på att båda hans föräldrar bär på det genetiska anlaget för epidermolysis bullosa, vilket innebär 25 procents risk för att få ett sjukt barn. Annika Håkansson har alltså 75 procents chans att föda ett friskt barn, och tanken på att någon gång ge Theo ett lillasyskon finns där, någonstans i bakhuvudet.
– Men än så länge har vi känt att vi måste lägga alla våra krafter på Theo.
Theo, som under vårt samtal hinner bygga en tågbana som han gärna vill visa upp, sortera alla bilarna i en lång rad på byrån samt pilla hål på skinnet på benet så att mamma måste avbryta intervjun och gå och klippa till ett bandage. Vanlig och ovanlig på samma gång, som sagt. Eller, som Annika Håkansson uttrycker saken:
– Han är en helt vanlig kille. Fast med hud tunn som en fjärilsvinge.