– Det känns både spännande och skrämmande att få nya lungor. Men kan det göra mitt liv lättare så är jag glad och nöjd. Att kunna tävla som idrottare och skaffa en familj med två barn är något som jag drömmer om i framtiden, säger Sofie Schmidt.
Det är en lång och smal tonåring som tar emot oss i hemmet i Staffanstorp tillsammans med Emil och mamma Inga-Lill. Men bakom den sköra ytan visar det sig finnas en stark och modig tjej som inte är rädd för att ta steget ut i det okända med nya lungor.

– När jag väl hade bestämt mig för att jag ville bli transplanterad så har det bara känts bra. Jag är inställd på att hastigt åka in och opereras. Det blir en tuff tid men jag är beredd att kämpa för att bli friskare och kunna leva mer som andra ungdomar efteråt, menar Sofie.
Hon är som de flesta andra tonåringar, är flitig i skolan, vill umgås med kompisar, gå på bio och sminka sig. Det gör hon också, mellan andningsgymnastiken, matdroppet och sjukgymnastiken. Allt handlar om att planera varje dag och varje timme minutiöst.

– Jag går upp redan klockan halv sju för att hinna med att inhalera slemlösande, göra andningsgymnastik och samtidigt ta ett matdropp via en knapp i magen för att få i mig näring. Det tar sin tid men fungerar allt som de ska är jag i tid tills skolan börjar.
Just nu kan hon äta skollunchen men på kvällen tar hon ett matdropp igen. Då blir det också en ny omgång med inhalatorn. Två gånger om dagen får Sofie också en hel handfull med tabletter, som slemlösande, vitaminer, Omega 3 och under vissa perioder antibiotika.

Sofie får ofta antibiotika intravenöst tre gånger per dygn i 10-14 dagar med 2-3 veckors mellanrum, på grund av de besvärliga bakterierna hon har i sina lungor. Detta sköts oftast hemma men Sofie kan också själv ta medicinen med hjälp av Home Pumps – en slags "bollar" med penicillin i – som kopplas till en Port-ā-cath som Sofie har inopererad under huden.
Tabletter med matsmältningsenzymer har Sofie också alltid med sig, så att matsmältningen skall fungera bättre. Det är mycket logistik för familjen Schmidt med all medicinering, läkarbesök och sjukgymnastik för båda tvillingarna. Men numera klarar de en del själv.

Mamma Inga-Lill minns hur det var när hon och hennes man åkte ut och in på sjukhus med tvillingarna då de var nyfödda och fick ständiga infektioner, diarréer och kräkningar. Då pratade läkarna om astma, mjölklaktos och andra allergier men inga prover gav rätt svar.
– Efter att Sofie hade fått lunginflammation gjorde man ett svettest på båda tvillingarna och konstaterade att de hade fått cystisk fibros. Det var bara att bita ihop och se till att de fick rätt mediciner, hålla sig undan från andra med infektioner och motionera varje dag.
Familjen har alltid varit sportig och installerade tidigt ett gym hemma. De har också fått hjälp av Lions till en studsmatta och en gåband, som Sofie har nytta av nu. När hon tävlade som mest vann hon ett Skånemästerskap i simning. Sofie har ett helt skåp fyllt med olika priser. Fotboll och innebandy är andra sporter som hon och Emil har varit och är aktiva i.

– Tidigare cyklade jag alltid till skolan men nu orkar jag inte det heller. Det är tråkigt att inte kunna träna och tävla som tidigare. Jag har heller inte någon aptit och måste därför ta extra dropp. Jag försöker men har svårt att få i mig en hel middag, berättar Sofie.
Hennes och broderns sjukdom har påverkat hela familjen. De ställer upp och fixar och donar. Under perioder har de haft en stödfamilj som tog sig an Sofie och Emil så att de fick tid över till resten av familjen. Innan skolåren hade de också en assistent till tvillingarna.

I början var de engagerade i Riksförbundet Cystisk fibros och var på läger med andra barn. Men det tog slut när de blev känsliga för infektioner. Numera ägnar mamma Inga-Lill all tid åt barnen och är ledig från jobbet för att stötta dem. Det märks att de talar öppet om allt.
– Ibland kan jag känna mig annorlunda än mina kompisar men ingen har sagt något negativt eller retat mig. .

Skolan ställer alltid upp och ser till att jag får anpassad undervisning och kan hoppa över vissa lektioner och aktiviteter. Sen har jag några bästisar som jag kan prata med om allt, berättar Sofie.
Hennes sjukdomsbild har fått ett snabbare förlopp än hennes brors därför att hon har drabbats av J-stammen av bakterien pseudomonas. Hennes lungkapacitet ligger på 40 procent och hon har en vilopaus på över 100. Därför tog CF-teamet och familjen gemensamt ett beslut för ett halvår sen att Sofie ska genomgå en lungtransplantation. För fyra veckor sen hamnade hon på väntelistan.

I snitt kan det ta en till tre månader, men i detta fallet kan väntan bli lång, eftersom Sofie är så ung och behöver lungor från någon yngre, som passar i hennes tunna kropp. Det innebär att hon alltid måste ha med sig en sökare och en mobiltelefon vart hon än går.
– När det piper till i sökaren skall jag ringa ett nummer och då skickar teamet en taxi dit där jag är. Inom en timme ska jag vara på plats på sjukhuset. Sen får jag stanna där tills man är säker på att lungorna fungerar i min kropp. Men jag hoppas på det bästa, säger Sofie.

Hon funderar redan på allt som hon kan göra när hon får nya lungor. Att kunna röra sig fritt bland kompisarna och sporta igen. Men mest av allt drömmer hon om att få en hund att pyssla om. Helst ska det vara en cavalier king charles spaniel, som Sofie och Emil har valt ut. När allt är över kan drömmen bli sann