Skolskjutsen stannar utanför familjens hus och My kommer inspringande som ett yrväder med det långa håret fladdrande utmed ryggen. Hon plockar fram ett pussel med fyra bitar, som hon sedan lägger om och om igen.
– My föddes fem veckor för tidigt och var då bara 40 centimeter lång, berättar Ulrika.
Efter tre veckor fick föräldrarna komma hem med sin lilla flicka, som växte och gick upp i vikt – även om det gick långsamt.
– Vi märkte tidigt att hon inte hängde med i motoriken. Hon lärde sig aldrig att krypa men hade en egen stil då hon låg på rygg och tryckte sig framåt med hjälp av benen, säger Tony.

Då hon var elva månader kunde hon sitta med hjälp, men bara en liten stund. Familjen fick en remiss till sjukhuset.
– Om vi jämförde henne med sin storebror var hon både mindre till växten och senare i utvecklingen, det är klart att vi blev oroliga.
Två månader senare fick My sitt första svåra krampanfall, en händelse som var skrämmande för Mys föräldrar.
– Det var lilla julafton och hon fick feberkramper och blev blå om läpparna. När ambulansen kom var hon livlös.
Därefter avlöste sjukhusbesöken varandra. Läkarna kontrollerade My från topp till tå och tog en massa tester.

På träningen hos sjukgymnasten gjordes framsteg, ändå växte jämnåriga ifrån henne snabbt. Mys fin- och grovmotoriska utvecklingen var påtagligt försenad och även språket.
– Då hon var tre år kunde hon fortfarande inte prata, men det är konstigt för man vänjer sig snabbt. Vi har varit tvungna att lära oss göra saker på Mys vis och då tar allt mycket längre tid, säger Tony.

Året därpå fick My ett nytt krampanfall och på hösten började hon i förskolan.
– Det var jobbigt för mig, jag är van att kommunicera med My genom tecken och jag var rädd att personalen inte skulle kunna läsa av henne, säger Ulrika.
Efter tredje krampanfallet konstaterades att My har epilepsi, men läkarna misstänkte även att hon led av en ovanlig syndrom. De testade för flera olika, men det var först när My var fem och ett halvt år som hon fick sin diagnos.
– Vi var hos docenten, som undersökte henne och beskrev inför sju andra doktorer hennes försenade utveckling. Han kollade hennes ögon, öron, fingrar, lyssnade på hjärta och lungor. Så nämnde han för de andra att hon troligen har Floating harbor syndrome, ett namn vi aldrig ens hört förut, säger Tony.

Därefter lämnade läkarkåren rummet, föräldrar hann inte ställa några frågor.
– Vi satt där som fågelholkar och fattade ingenting. Det kom som en chock för oss!
Strax efteråt fastställdes diagnosen FHS med medelsvår utvecklingsstörning och kortväxthet. Som femåring var My 91 centimeter lång och vägde 13 kilo.
– Vi visste ingenting om FHS och eftersom hon var den första i landet med diagnosen hade vi ingen att rådfråga.
Det finns väldigt lite beskrivet om FHS, men de hittade en supportgrupp på nätet, där familjen från 12 länder delar erfarenheter med varandra.
– Eftersom hon var så kort fick hon tillväxthormoner, men det hade otäcka bieffekter så efter ett tag bestämde vi oss för att sluta med det.

I dag är My elva år och går i en träningsklass. Hon har stora inlärningssvårigheter, men är en härlig tjej som sprider mycket glädje och kärlek omkring sig.
– Vi använder tecken när vi kommunicerar, hon kan fortfarande inte säga mer än några få ord, däribland "mamma" och "pappa".
– Man får ha tålamod, det tog tre år för henne att lära sig teckna ordet dricka, säger Tony.

Förutom kortväxthet är det som kännetecknar FHS främst ansiktsdragen med ett triangelformat huvud.
– Hon är en social, glad och godmodig tjej. Hon är också väldigt nyfiken och vi får passa henne hela tiden för hon stoppar allt i munnen. Hon har humor och kan vara en riktig spjuver.
För Tony och Ulrika finns det ingen mening i att älta frågor som "Varför drabbas just vi?". De har anpassat sitt liv efter My och älskar henne för den hon är.
– Det jobbiga är inte My, utan snarare allt runt omkring och att man måste kämpa så för att exempelvis få vårdbidrag eller en stödfamilj.
Svårt är det också att inte veta vad de kan förvänta av framtiden.
– Vi vet exempelvis inte hur gamla personer med syndromet kan bli, den äldsta som lever i dag är 37 år.

My är inte blygsam av sig, hon går gärna fram till folk i affären och säger hej. Däremot kan det vara jobbigt när folk viskar och stirrar.
– Jag oroar mig ibland för hur det blir när My blir äldre. Jag vill ha henne hos mig för alltid, samtidigt undrar jag hur det ska gå när vi blir gamla och inte orkar ta hand om henne längre. Då brukar hennes bröder säga att det ska jag inte oroa mig för, de tar hand om henne då! säger Ulrika.
My älskar djur och det är därför familjen har så många.
– Hon älskar också musik och särskilt Mora Träsk. Hon är en positiv liten tjej med ett stort hjärta. Där har vi alla någonting att lära. Det finns inga bekymmer för My, det är bara omgivningen som skapar dem åt henne.

Namn: My Erimån, 11 år, bor tillsammans med mamma Ulrika, pappa Tony och syskonen Robin, tolv år och Rasmus, sju. Familjens efternamn är en sammanslagning av föräldrarnas tidigare namn: Eriksson och Månsson.
Bosatta: Hus i Österslöv utanför Kristianstad.
Gör: Ulrika har utbildat sig till assistent och även gått en teckenspråksutbildning och hoppas få jobb. Tony arbetar som lärare på John Bauergymnasiet i Hässleholm. My går på Kullstorps särskola.
Övrigt: Till familjen hör även ett stort gäng hundar, katter, åsnor, getter, en anka, kanin och en tupp.